S'unir aujourd'hui.
Agir demain.
Quand un traitement sera prêt, notre force sera d'être déjà ensemble.
En 2011, le Pr Sarah Tabrizi déclarait : "Ce n'est pas la fin. Ce n'est pas même le commencement de la fin. Mais c'est, peut-être, la fin du commencement."
« Aujourd'hui, en décembre 2025, à l'aune des récents résultats cliniques, je suis convaincu que nous avons atteint le début de la fin de cette maladie. »
24 septembre 2025 — BBC News
"La maladie de Huntington a été traitée avec succès pour la première fois."
Cette avancée marque un tournant décisif. Pour la première fois dans l'histoire, une thérapie a montré son efficacité à freiner la progression de la maladie. C'est le symbole que notre espoir n'est pas vain.
Pourquoi se rassembler maintenant ?
La recherche avance vite. Des traitements capables de freiner la maladie se profilent enfin. Mais la découverte d'un traitement ne sera que la première étape.
Après viendront les autorisations de mise sur le marché, les négociations de prix, les décisions de remboursement. Face à une maladie neurodégénérative, chaque mois compte.
3 objectifs concrets
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Anticiper pour agir viteDans un horizon proche, le jour où un traitement sera en approche, nous serons déjà structurés et prêts.
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Rendre le traitement accessible en France le plus rapidement possiblePrêts à interpeller nos élus et les agences de santé, ensemble nous serons capable d'accélérer les procédures.
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Garantir un accès rapide et équitablePour s'assurer qu'aucune lenteur administrative ne prive un malade d'une chance.
Parce que la musique est le meilleur espoir pour nous porter
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