En 2011, mon mentor, le Pr Sarah Tabrizi, déclarait :
"Ce n'est pas la fin. Ce n'est pas même le commencement de la fin. Mais c'est, peut-être, la fin du commencement."« Aujourd'hui, en décembre 2025, à l'aune des récents résultats cliniques, je crois fermement que nous avons atteint le début de la fin de Huntington. »
L'espoir ne suffit plus : préparons l'action, ensemble.
La maladie de Huntington a trop longtemps été un combat mené dans l'ombre. Face à l'isolement, à la complexité des symptômes et au poids de l'hérédité, les familles se sont souvent retrouvées seules.
Mais aujourd'hui, la donne change. La recherche scientifique mondiale avance à grands pas et des traitements capables de freiner la maladie se profilent enfin. Face à cet espoir inédit, créer une communauté solide n'est plus seulement une question de soutien moral. C'est un acte de préparation indispensable.
La découverte d'un traitement ne sera en effet que la première étape.
Lorsqu'une innovation thérapeutique voit le jour, son chemin jusqu'aux patients français est un parcours complexe : autorisations de mise sur le marché, négociations de prix, décisions de remboursement. Ce processus administratif prend souvent des mois, parfois des années.
C'est là que notre communauté prend tout son sens. Les pouvoirs publics et les institutions de santé écoutent les voix qui portent, celles qui sont fortes, unies et représentatives. En nous rassemblant dès aujourd'hui, nous construisons le réseau d'action de demain.
Nous avons le pouvoir de changer le cours des choses. En rejoignant ce réseau, vous posez la première pierre de nos victoires futures.
Quand l'heure viendra de nous mobiliser pour l'accès aux soins, nous ne serons pas des voix isolées. Nous serons prêts. Et nous serons ensemble.
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